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El próximo viernes, 16 de septiembre, a las 19:30 horas, en el Palacio de Colomina CEU (C/ Almudín, 1 – Valencia), Falleras Mayores de Valencia presentan el Calendario Solidario con las enfermedades raras de la Falla Plaça del Pouet de Burjassot.

La Falla Plaça del Pouet de Burjassot presentará el próximo viernes, 16 de septiembre, el Calendario Solidario a favor de la Asociación Phelan Mc Dermid. Una iniciativa en la que han participado 18 Falleras Mayores de Valencia para obtener fondos que ayuden a la investigación y el tratamiento de esta enfermedad poco frecuente, que afecta a un centenar de niños en España.

La presentación se desarrollará en el Palacio de Colomina, sede cultural y social de la Universidad CEU Cardenal Herrera en Valencia, y contará con la asistencia de las Falleras Mayores que han colaborado en el proyecto, representantes de Junta Central Fallera, de la Asociación Phelan Mc Dermid, y de la Falla Plaça del Pouet.

El Calendario Solidario a favor de la Asociación Phelan Mc Dermid es una iniciativa de la madre de la FMI de la Falla Plaça del Pouet Silvia Carpio Luzi, Arlinda Luzi, y de la propia Falla a la que representa, sensibilizados con la necesidad de colaborar en la mejora de la calidad de vida y la inclusión social de las personas con diversidad funcional.

Con este objetivo, el Calendario Solidario quiere dar a conocer el Síndrome Phelan Mcdermid, una enfermedad considerada rara que causa hipotonía neonatal, retraso cognitivo y retraso o ausencia del habla, y también ayudar a recoger fondos que puedan destinarse a la investigación y la atención de las personas afectadas.

En el calendario han colaborado, de manera solidaria, las falleras mayores de Valencia: Alicia Moreno y Morales (2016), Estefanía López (2015), Carmen Sancho (2014), Begoña Jiménez (2013), Sandra Muñoz (2012), Pilar Giménez (2010), Gloria Martínez (2008), Marta Reglero (2007), Lucía Gil (2006) y Carmina Gueguel (2005). También las FMI de Valencia: Sofía Soler Casas (2016) María Donderis (2015), Claudia Villodre (2014), Carla González (2013), Rocío Pascual (2012), Ariadna Galán (2010), Inmaculada Escudero (2007), y Cristina Sánchis (2005) Además de los niños y niñas de la Asociación Phelan Mc Dermid: Mar, Álvaro, Marc, Beatriz y Daniel, y los integrantes de la Comisión Infantil de la Falla Plaça del Pouet.

El fotógrafo César González ha desarrollado, también de manera solidaria, las diferentes sesiones fotográficas cuyas imágenes ilustran este Calendario Solidario, que se podrá adquirir el día de la presentación, en el Casal de la Falla Plaça del Pouet, en la tienda online de la Asociación Sindrome Phelan McDermid y otros puntos de venta que se comunicaran en breve.

También Sergio Gómez ha cedido desinteresadamente su trabajo para la realización de un vídeo con el making off del Calendario Solidario a favor de la Asociación Phelan Mc Dermid.